Provare un dolore intenso, bruciante nella regione dei propri genitali è un’esperienza a dir poco estenuante. Provarlo in assenza di una causa infettiva/infiammatoria conclamata è, oltre che sfiancante, angosciante. Attraverso i genitali non solo compiamo funzioni necessarie alla nostra sopravvivenza (come la minzione), ma ci relazioniamo all’altra/o. Soffrire di vulvodinia è un’esperienza che comprende quindi una grande dose di paura: perché ho dolore alla vulva, anche se sono negativa a tutti i tamponi vaginali? Perché nessuno trova una causa al mio dolore? E se nessuno trova una causa, come si cura questo dolore? E se non si può curare, dovrò vivere tutta la vita così? Come farò a rapportarmi sessualmente con altre persone ed esperire piacere se i miei genitali bruciano, prudono, fanno costantemente male?
È da qua che voglio partire a parlare di vulvodinia: dalla paura generata dal pensiero che sia una malattia senza causa e senza cura. Che la vulvodinia non ha una causa è vero e falso al tempo stesso. È vero perché fa parte dei cosiddetti dolori primari, in altre parole quei dolori che non sono secondari a una causa patologica, ma sono essi stessi la “malattia”. Questo pensiero può creare una dose di angoscia e agitazione, ne sono consapevole, ma per favore andate avanti a leggere. Socialmente siamo abituati ad associare sempre un dolore a un danno, e non trovare il danno nel corpo ci manda fuori di testa: andiamo ostinatamente avanti a fare esami o ci consideriamo pazzi. Chi soffre di vulvodinia passa mesi ad avere paura di avere una patologia grave ai propri genitali, poi è per certi aspetti alleviata dalla scoperta di non averlo, poi immagina che, se non c’è causa non c’è cura, poi pensa che, se non c’è causa fisica allora è tutto nella propria testa. Questa catena di pensieri, visite specialistiche e soldi spesi genera una dose di sofferenza e frustrazione e potrebbe essere accorciata o interrotta se ci affidassimo al fatto che possono esistere dolori primari come succede nelle cefalee, così come può succedere con il mal di schiena, anche ai nostri genitali.
La ricerca di una causa alla vulvodinia è un processo estenuante, che porta a trovare forzatamente disfunzioni nei muscoli, nei nervi, nella psiche, e che porta a un circolo di frustrazione autoalimentante quando si realizza che curare quella causa non risolve il problema (alias il dolore). È un processo senza fine, che imbottisce di paura e frizza i comportamenti e il sesso nel mentre.
D’altro canto, però, come in tutti i dolori complessi, vi è sempre una stratificazione di fattori genetici e ambientali che interagendo tra loro “causano” il dolore. Alcuni studi hanno sottolineato che esistono fattori genetici che predispongono a soffrire di vulvodinia, ma come in tutti i dolori cronici è ancora difficile stimare a livello scientifico quanta genetica sia presente in quel dolore; in ogni caso su questa componente non possiamo agire. Ci sono ipotesi che fattori muscolari possano causare il dolore vulvare, o che nervi danneggiati o un’iperproliferazione di nervi possa causare la vulvodinia, ma nessuna di queste teorie ha adeguato supporto scientifico. Nessuna!
Iniziare a considerare la vulvodinia invece come un dolore complesso, prodotto come output dal nostro sistema nervoso che mette insieme tutte le informazioni che arrivano dal corpo con i pensieri e le emozioni e che tale output è responsabile dell’alterazione della sensibilità a livello genitale potrebbe aiutarci a capire come prenderci cura di tale dolore. A volte i muscoli, come reazione al dolore, adottano comportamenti difensivi che possono ingarbugliare maggiormente la situazione, ma questo processo è sempre reversibile.
Può aiutare immaginare che, quando si soffre di vulvodinia la sensibilità dell’area genitale è quindi, per un’infinità di fattori non sotto il nostro controllo, alterata. La taratura della sensibilità è saltata, è diversa rispetto al passato o rispetto ad altre aree del nostro corpo. È per questo che il solo tocco o sfioramento dei genitali provoca dolore. Stare sedute appoggiate su una superficie, è doloroso. Indossare pantaloni stretti, è doloroso.
Per fortuna però il nostro sistema nervoso centrale è plastico, si adatta, cambia, non è granitico. Esporre i genitali a stimoli tattili, aprirci nuovamente alla sessualità autoerotica o condivisa che sia, prendere in carico le emozioni generate dalla condizione dolorosa, dare un nuovo senso e significato al dolore che si sta vivendo, ricordarsi che non si è danneggiati: ecco cosa può aiutare a ritornare a una sensibilità “normale” e riprendere a fare con piacere le attività della propria vita sociale, lavorativa, sportiva e, last but not least, sessuale!
a cura di Greta Tonelli
